Polarizzazione e sette

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Due settimane fa ero a Dogliani (bellissimo paesino) in occasione del Festival della Televisione e dei nuovi Media, mi aveva invitato la FNOMCeO per parlare di come la comunicazione scientifica e medica fosse maltrattata sui nuovi (e sui vecchi) media.

Sul palco a Dogliani mentre parla il dottor Alessandro Conte

Il tendone sotto a cui parlavamo era pieno di gente, merito del rinnovato interesse verso la scienza, o forse solo della pioggia battente che c’era fuori, però il silenzio che regnava mentre parlavano sul palco soggetti del calibro di Sergio Della Sala, Roberto Burioni o Silvia Bencivelli era totale, tra gli intervenuti sul palco c’era anche Michele Mirabella, il pubblico seguiva con interesse, l’applauso veniva spontaneo, erano tutti lì in religioso silenzio, interessati.

Quando è stato il mio momento ero seriamente in ansia, prima di me avevano parlato divulgatori di quelli seri e persone abituate a stare su un palco, gente che fa colazione con scienza, medicina e media, io sono e resto un ignorante, ve l’ho sempre detto e continuo a ripeterlo: non sono un medico, non ho studiato materie scientifiche, non ho alcun titolo per parlare di medicina. Difatti anche a Dogliani non ho parlato di medicina, ma di altro, ho cercato di fare un’analisi di quello che vedo attorno a me ogni giorno, di come e quanto si sia abbassata l’asticella quando si parla di scienza e medicina con il pubblico generico.

Erano tutti lì a spiegare come fosse importante fare corretta divulgazione, come i mass media dovessero cercare di correggere il tiro con la loro informazione un po’ cialtrona, che invita il finto esperto di diete fuffa nello stesso salotto dove magari poco prima era seduto un esimio luminare. L’argomento caldo erano le vaccinazioni pediatriche, questione su cui BUTAC a suo tempo ha dibattuto a lungo, ripetere quanto già detto o scritto lo ritenevo inutile. Nessuno toccava quello che è per me il grandissimo problema della divulgazione scientifica attuale, cioè la polarizzazione di certe echo chamber, la polarizzazione così estrema da creare gruppi assimilabili alle sette religiose, ed è proprio di quello che ho deciso di parlare.

Fede e polarizzazione

Per credere in qualcosa senza avere la cultura sufficiente per capirla e studiarla appieno bisogna avere fede, tanta fede, ed è proprio quella che vedo nei commenti di chi segue questa piuttosto che quell’altra cura. Gente che pur di difendere il proprio guru “medico” è disposta a tutto, anche alle minacce fisiche, esattamente come seguaci di una religione estremista.

Questo è quello che noi di BUTAC, ma anche i giornalisti che cercano di fare corretta informazione scientifica, vediamo tutti i giorni. I follower di questo o quest’altro guru arrivano a gamba tesa, riempiono le pagine di commenti, non ascoltano le risposte che non apprezzano, non mostrano mai un segno di cedimento, e quando sono stanchi ne arrivano altri a rimpiazzarli. Li vedo io come li vede il buon Salvo Di Grazia, e come li vediamo in tanti ogni singolo giorno.

Vedete, se io parlo ad esempio di Keshe foundation e mi arrivano in dieci a dirmi che non capisco nulla, che l’energia perpetua di Keshe è una realtà e che il bufalaro sono io a me importa poco, so che chi legge BUTAC è in grado di discernere, è in grado di rendersi conto di trovarsi di fronte a un truffato, che sta cercando di difendere la truffa in cui è caduto, probabilmente è anche in buona fede, lui all’energia perpetua e gratuita ci crede veramente.

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Lo stesso accade quando parlo di marketing Multi Livello, arrivano sempre in tanti per farci sapere che siamo noi che non capiamo, loro girano in Rolls Royce mentre noi poveri mentecatti non in grado di cavalcare il sistema MLM restiamo poveri (ma onesti). Anche di questo poco mi importa, ritengo che il lettore medio di BUTAC sia subito in grado di rendersi conto che siamo di fronte a soggetti in buona o malafede che cercano di difendere il proprio investimento. Sanno che più articoli sbertucciano il loro sistema per fare soldi in fretta meno allocchi troveranno da assoldare.

Cure miracolose o non validate

Diverso è il caso medico. Perché  qui i sodali in buona o cattiva fede pagano con la propria salute il prendere o meno una cantonata. Qui c’è gente che può lasciarci le penne, gente che può abbandonare strade sicure per strade senza uscita, e questo è pericoloso. Perché mentre da un lato se tu soggetto adulto vuoi curarti bevendo la tua urina senza far ricorso al SSN a me sta bene, basta che se e quando starai peggio non chiederai aiuto allo Stato, perché quell’aiuto dovrebbe esser implicitamente basato sull’aver seguito cure fornite da esso.

La settimana scorsa parlavamo della Multiterapia Di Bella, e come al solito le nostre pagine (tutte) sono state invase di fedeli alla religione dibelliana. Gli stessi su tutte le pagine, gli stessi a fare le stesse identiche accuse: noi siamo cialtroni perché non vogliamo riconoscere la validità certificata dalle mille e oltre testimonianze del Metodo di Bella, noi siamo pagati da qualcuno per sostenere le case farmaceutiche, noi siamo ignoranti perché non capiamo quello che ci viene mostrato, noi siamo bastardi perché preferiremmo che chi si è curato col MDB fosse morto.

Quando in realtà noi, inteso come la moltitudine che non sostiene il MDB, non saremmo altro che felici di vederlo validato. Una cosa non deve essere chiara a tutti: se domani venisse scoperto che il metodo XYZ è la cura per i tumori, il mondo cambierebbe in un battibaleno e noi saremo tra i primi in piazza a festeggiare. Poco importa che il metodo si basi sugli studi di Pinco Pallino, Tizio Caio o Sempronio. L’importante è che la notizia sia vera e validata scientificamente.

Ma cosa intendi per validazione scientifica?

Avete sentito tutti parlare di esperimenti in doppio o triplo cieco, ma forse non tutti avete chiaro cosa si intenda. Per farla semplice, è stato dimostrato che le aspettative, convinzioni e preconcetti possono influenzare gli sperimentatori e indurli a involontari fraintendimenti dei dati che vengono osservati. Da qui la necessità di fare esperimenti in cui sia le cavie/pazienti, sia i medici, sia gli statistici non siano a conoscenza di particolari dati che potrebbero influenzare il risultato. Se volessimo ad esempio studiare la validità di una terapia contro il raffreddore dovremmo prendere un largo campione di soggetti affetti dalla stessa patologia; alcuni verranno trattati con un placebo, alcuni con terapia tradizionale, altri con la cura sotto esame. Alla fine dell’esame ci si accorge sempre (in tantissime patologie) che esiste una percentuale variabile di casi curati dal placebo, ovvero da una finta terapia. Questo significa che il placebo usato è dimostrato essere una cura per la patologia? Ovviamente no, ma sono tante le volte in cui si registra che c’è una percentuale di casi in cui, senza che ci si sappia spiegare il perché, la malattia regredisce da sola. Aumentando il campo della ricerca ci si accorge che questa percentuale, seppur inesplicata, permane. I pazienti trattati con la nuova cura, perché abbiano un valore che interessi, devono per forza essere prima di tutto di più di quelli trattati col placebo, poi di quelli trattati con la cura tradizionale. Solo così saremo sicuri che ci sia una valida ipotesi alla base di quella cura.

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Tutto questo agli adepti della setta non è chiaro, loro confondono costantemente, a volte grazie a medici ambigui o in malafede, i valori degli studi, loro sono convinti che siccome un paziente è stato meglio in seguito alla cura XYZ essa sia meglio di quella ZYX.

Tutti convinti che la comunità scientifica stai cercando di fregarli, non si capisce poi perché. Come già detto e ripetuto, se io ho sviluppato una cura per il cancro non farò fatica a trovare finanziatori (gli stessi pazienti curati, magari) che mi aiutino a finanziare una ricerca valida, fatta presso laboratori accreditati e che possa venire ripetuta da altri. Solo questo è dimostrazione di cosa funziona o cosa no. Lo studio deve riportare cartelle mediche e tutto quanto serva in seguito a verificarlo.

Le prove

E invece no, i fedeli si offrono di venire a casa tua a mostrare le cartelle cliniche, a farti vedere prove concrete che il paziente è vivo e sta bene. Ma non è a me che la cosa va dimostrata, e non a suon di cartelle cliniche. L’evidenza scientifica che pretendo quando si parla di una cura è uno studio in doppio o triplo cieco che ne dimostri l’assoluta validità. Perché è solo da quello che si possono trarre dati sufficienti che  permettano di certificare una cura.

Tutto il resto è fede.

Fede e la speranza

Se in vent’anni non sono stati prodotti quegli studi, o quando sono stati fatti i risultati hanno dimostrato la non efficacia di una cura, quella cura per me è fuffa. Puoi portarmi uno, dieci, cento, mille soggetti che sostengano di esserne stati curati, ma restano fedeli di una religione, fedeli che non comprendono che sono loro a dover dimostrare la propria tesi. I miscredenti come me continueranno a non fidarsi fino a prova contraria.

Purtroppo, lo sappiamo bene, la disperazione aumenta sempre di più il bisogno di fede, e così tra i vari adepti troviamo tantissimi che in condizioni normali non cadrebbero mai nel’irrazionalità, ma sotto pressione si fidano, devono fidarsi, è la differenza tra avere una speranza e il non averne.

BUTAC da anni cerca di combattere queste sette, di ogni modo e tipo, e ogni volta che veniamo accusati di farlo per ragioni recondite io soffro, soffro perché so che chi ci accusa non è un nemico, ma nove volte su dieci solo qualcuno bisognoso di aiuto, bisognoso di speranza, quella speranza che a oggi la medicina non può dargli.

maicolengel at butac punto it

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45 anni bolognese, blogger. Nel 2013 ho fondato Bufale un tanto al chilo, per amore della corretta informazione. All’attivo oltre duemila e trecento articoli come autore, oltre a qualche collaborazione esterna. La “missione” del sito è di dedicarsi alla lotta contro le bufale e la disinformazione online. Butac in due anni e mezzo è passato da poche decine a svariate migliaia di utenti al giorno. Tre milioni di utenti singoli all’anno, confermando così la voglia e necessità di informazioni meno faziose. Come descrivermi? Permaloso, scettico, avvocato del diavolo, razionalista. Che dire non mi manca nulla per farmi "amare" da tutti, no? Scrivo su Bufale un tanto al chilo dalla sua nascita, ma prima c'era Lega Nerd.