Sensibilità chimica multipla e raccolte fondi

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Sta circolando sul web una richiesta di denaro per aiutare una mamma quarantenne della provincia di Varese.Non è facile parlare di queste cose senza offendere qualcuno, ma è necessario proprio in quanto le richieste fondi dovrebbero essere chiare e spiegare a chi volesse donare quale sia la situazione.

Non è mia intenzione fare nomi, se avete visto circolare la richiesta sapete di chi sto parlando. Se non l’avete vista meglio così, l’articolo rimane importante per mostrare il sistema con cui la testata La provincia di Varese ha passato l’informazione ai propri lettori!

I problemi fisici di XXXXX erano già sorti nell’infanzia e l’incertezza della diagnosi è durata fino al 2001, quando viene scoperta una forma di celiachia. Tuttavia, nonostante la rigorosa dieta che XXXX adotta, i sintomi continuavano a persistere.
Negli anni la malattia, diabolica, attribuita ad un quadro di miastenia gravis, peggiora a tal punto da compromettere la deambulazione e a costringere XXXXX su una carrozzina. Durante anni e anni di accertamenti per dare un nome a questa malattia, la giovane mamma, presentando un’importante storia di poliallergie, va incontro a numerosi shock anafilattici che la portano più volte a sfiorare la morte.
Dall’estate 2012 comincia un doloroso declino progressivo che la porta ad avere continui rischi letali, anche solo attraverso il contatto casuale con odori o profumi della quotidianità, come cibi o detersivi.
L’unico modo per sopravvivere è vivere costantemente attaccata alla mascherina in una camera della sua casa, completamente aerata. Nell’ultimo mese è arrivata finalmente a conoscere il nome del suo nemico: una grave mitocondriopatia causata da un forte deficit di attività di glutatione trasferasica, meglio conosciuta con la sigla Mcs. In Italia non è possibile curare questa malattia, gli unici centri al mondo sono a Londra e a Dallas, e sono entrambi privati.

Queste le parole spese per spingere i lettori a donare, parole importanti, nomi di malattie che probabilmente non conoscete…e una sigla finale, che dovrebbe essere la diagnosi definitiva. Sigla però che non viene spiegata, MCS…

Ma che cos’è l’MCS?

Il problema sta proprio qui, a parte la celiachia e la miastenia gravis tutto quanto riportato sopra è pseudoscienza, i massimi esperti di mitrocondriopatia sono omeopati, e l’MCS altro non è che la sigla che identifica la Sensibilità chimica multipla.

Vediamo come la definisce la wiki inglese:

MCS is not recognized as an organic, chemical-caused illness by the World Health Organization, American Medical Association, and other organizations. Blinded clinical trials have shown MCS patients react as often and as strongly to placebos as they do to chemical stimuli; existence and severity of symptoms is related to perception that a chemical stimulus is present. Depression, anxiety, somatoform disorder, and similar mental health conditions are commonly associated with reports of MCS.
MCS non è riconosciuta come una malattia causata dalla chimica dall’Organizzazione Mondiale della Sanità,  dall’ American Medical Association , e da altre organizzazioni . Studi clinici in cieco hanno dimostrato che i pazienti con MCS reagiscono nella stessa identica maniera ai placebo esattamente come fanno con gli stimoli chimici ; l’esistenza e la gravità dei sintomi è correlata alla percezione che lo stimolo chimico sia presente . Depressione , ansia , disturbi somatoformi , e simili condizioni di salute mentale sono comunemente associate con i rapporti di MCS .

Quindi l’MCS non è una “malattia” fisica, ma un disturbo somatoforme, disturbo che sia chiaro può rendere comunque una persona incapace di compiere il proprio lavoro ed avere una vita normale!

Sempre da wiki:

Disturbo somatoforme: si riferisce a quei disturbi che presentano manifestazioni fisiche come i disturbi organici, pur derivando in realtà da cause psichiche.

E andando a cercare troviamo che ne aveva parlato bene anche il grande, unico ed inimitabile Salvo di Grazia sul suo blog Medbunker che ci racconta:

L’organizzazione mondiale della sanità ha definito la malattia con un termine più appropriato: “sensibilità ambientale idiopatica“, sottolineando così come questo problema dipenda più da disturbi dell’individuo che da “disturbi” ambientali, ribadendo anche che non esistono ricerche definitive ed indipendenti ed in maniera simile si è espresso il nostro istituto superiore di sanità, che ha affermato: “la condizione nota come MCS non appare al momento come entità nosologicamente individuabile, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica“.

e ancora:

Nel 2008 uno dei maggiori studiosi di medicina ambientale ha sottoposto diversi individui affetti da MCS (confrontandoli in doppio cieco con individui senza malattia) ad aria pulita ed aria contenente vapori di solventi chimici (ai quali i soggetti con MCS dicevano di essere allergici), il risultato finale mostrava come nessuno dei partecipanti all’esperimento sapesse distinguere l’aria pulita da quella con tracce di solventi e che in nessuno di questi individui vi fossero modificazioni fisiche o agli esami ematochimici, anche in questo caso quindi, il disturbo nasceva solo quando i soggetti erano coscienti di essere esposti alle sostanze alle quali si dicevano sensibili.

Poi si va a vedere e ci si accorge che il medico a Dallas che curerebbe la MCS è sottoposto dal 2007 a provvedimenti disciplinari che potrebbero portare alla sua radiazione da medico dell’albo. In UK c’è Adrian Morris espero allergologo che conclude un suo bell’articolo in merito con queste parole:

In the final analysis, after many years of investigation, there appears to be no convincing evidence in the medical literature for the existence of multiple chemical sensitivities or Idiopathic Environmental Intolerance.  The underlying cause for the IEI symptom complex is unlikely to be a direct reaction to everyday chemicals, but rather a masked stress disorder with heightened olfactory awareness (hyperosmia) and associated behavioural conditioning.

E invece la clinica di Londra che tratta il problema è a sua volta ricettacolo di pseudo medicina omeopatia et similari…

Insomma che il disturbo esista è un dato di fatto, ma è un disturbo psicologico, invitare i propri lettori a pagare il viaggio e le cure all’estero non è fare un buon servizio ai propri lettori, credo che la Provincia di Varese avrebbe fatto megtlio ad evitare l’articolo, ma ovviamente è solo la mia modestissima opinione. Oltreutto basta cercare online per accorgersi che anche in Italia esistono laboratori ed ospedali con studi dedicati alla cosa, uno è proprio nella mia città, a Bologna, all’interno del policlinico Sant’Orsola Malpighi.

L’articolo della Provincia di Varese conclude così:

Senza una tappa in queste strutture, XXXXX andrebbe incontro ad una morte certa, vista la grave compromissione del suo stato di salute. La sua famiglia si stringe intorno a lei e rilancia la sua disperata richiesta di aiuto: «Ringrazio tutti coloro che con il loro aiuto garantiranno le cure necessarie per la mia sopravvivenza, permettendo ai miei figli, ancora in fase di crescita, di avere la mamma vicino a loro».

E il tutto è accompagnato da IBAN per donazioni.

Non credo sia necessario dire altro…