Caccia al malato

Tra chi mi aiuta su BUTAC c’è una ragazza a cui abbiamo imparato a volere bene tutti, si firma Elivet Logan Rogers, ma come autrice la vedete davvero poco, si occupa più di segnalazioni e moderazione sui social network. Elivet soffre di fibromialgia e da quando ci aiuta mi ha fatto conoscere meglio la patologia e alcuni amici che come lei ne soffrono.

Ammetto che fino al momento in cui ho conosciuto Elivet sapevo pochissimo della malattia, come mi pare che tutt’oggi ne sappia davvero poco il mondo accademico. Questo fa sì che esistano tantissimi gruppi sui social network dedicati a vari trattamenti, gruppi che per lo più cercano di condividere scienza e conoscenza. Molti di questi gruppi sono chiusi, necessitano la richiesta d’adesione, non basta cliccare Mi Piace per entrarvi, ma perché fanno così?

In certi casi la ragione è semplice: all’interno del gruppo ci sono persone che vogliono sentirsi libere di sfogarsi sulla loro condizione, senza doverlo fare in maniera troppo pubblica. Ma in altri casi, tanti, la necessità di richiedere un’iscrizione è legata al cercare di tenere lontani gli approfittatori.

Esiste una vasta categoria di persone che con molta pazienza passa le giornate a cercare di entrare in gruppi di malati per proporre terapie alternative. A volte sono soggetti in buonafede, si sono fatti abbindolare da qualche terapia strana e vogliono raccontarla per dovere di cronaca, per resocontare come sta andando. Spesso però sono soggetti in malafede, che hanno ben chiaro di non avere nessuna terapia magica, ma che cercano di convincere gli altri che la loro lo sia; il giro di soldini può essere interessante. Nel proporsi i sistemi sono tanti, spesso con claim esagerati. Quello che vedete qui sotto è il messaggio che un soggetto che sostiene di aver la “cura per la fibromialgia” fa girare da tempo in rete, messaggio che oltre a promuovere il suo trattamento cerca di denigrare quelli che non lo accettano come il messia che si sente di essere:

Giusto ieri ho ricevuto una mail da una lettrice che mi faceva presente come nessuno parli dei danni indiretti che possono fare certe bufale. I problemi che causano gli approfittatori sono molteplici:

• Spingere soggetti con qualche patologia ad abbandonare la strada battuta per abbracciare pseudoterapie di non provata efficacia, col rischio di peggiorare anche in modo grave lo stato di salute del malato.
• Impegnare economicamente famiglie già provate dal lungo percorso di cure convenzionali facendo spendere loro centinaia di euro in visite, pubblicazioni e fuffa.
• Causare depressioni e nevrosi varie in chi dopo essersi fidato si trova in una situazione ben peggiore di quella di partenza.

Purtroppo c’è un problema: chi si fa fregare dai ciarlatani ha sempre meno la forza di reagire una volta che se ne rende conto, specie se siamo di fronte ad un soggetto già indebolito da patologie, anche gravi. E così il ciarlatano trova altro spazio per fare danni. Quando proprio non gli riesce passa al contrattacco, e inizia la campagna diffamatoria contro il possibile cliente insoddisfatto. Ho visto famiglie spaccarsi a metà quando la terapia non convenzionale uccideva un loro caro, tra chi accusava l’altro di non avere seguito il protocollo alla lettera, chi recriminava per aver scelto di seguire quella e non quell’altra e chi, incapace di reagire, cadeva in un mutismo rassegnato.

Quel silenzio, quella rabbia, quella depressione sono sconfitte per una società civile, perché dimostrano quanto poco si possa fare per contrastare questi ciarlatani. Ce n’è uno che da mesi ci minaccia in vari modi, abbiamo parlato di lui tempo fa, e da allora ogni tot settimane arriva su BUTAC e attacca, prima cerca di blandirci offrendoci un sorta di pubblicità tra i suoi seguaci, o dicendosi seguito da forze armate che vogliono ucciderlo, poi in un crescendo di aggressività, quando vede che non funziona, passa agli insulti e alle minacce. Vedete, qui in redazione siamo abituati agli attacchi, ma questa gente si comporta così anche con soggetti più deboli, meno preparati, a volte così presi dallo sconforto che basta poco per abbatterli del tutto.

Senza dovere pubblicare nulla di sconveniente vi mostro il tipo di attacchi (in questo caso tutti da parte dello stesso soggetto) che riceviamo (in questo caso i messaggi arrivano a ondate, ogni volta che l’articolo su di lui riprende a circolare).

Se avete un parente che soffre di qualche patologia state sempre attenti che non finisca vittima di questi soggetti, aiutatelo a districarsi nella rete, difendetelo dalle promesse di chi non ha nulla di scientifico in tasca ma tanta voglia di notorietà.

Lo so, questo non è un articolo che sbufala alcunché, ma non sempre le segnalazioni che ci fate necessitano di sbufalata, sono tanti quelli che ci scrivono anche solo per raccontarci di come si sono sentiti truffati, e di come poi si sono sentiti abbandonati dallo Stato che non li ha tutelati a dovere.

Purtroppo la rete non è un territorio che possa essere controllato con la stessa facilità con cui alla dogana ci chiedono il passaporto, servirebbero davvero corsi che insegnino come riconoscere i ciarlatani DOC dai soggetti in buona fede. Purtroppo quando si farà qualcosa sarà troppo tardi per i tanti che ormai sono stati truffati.

Senza le vostre denunce (quelle vere fatte alle autorità) senza le vostre documentazioni, la vostra viva voce che spieghi come e quando vi hanno fregato, non c’è nulla che lo stato possa fare per tutelarvi. Finire vittima di ciarlatani è grave, lasciare che altri lo rimangano lo è ancora di più.

maicolengel at butac punto it
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