Il lockdown le impedisce il viaggio per le cure….

Ci avete segnalato questo post apparso su Instagram sul profilo Instagram di Wordly, articolo che in buona parte riprende quanto viene raccontato dai giornali britannici sulla vicenda. Quello che manca completamente nel post, però, è la parte tecnico-scientifica, che in certi casi fa la differenza. Su BUTAC da sempre cerchiamo di fare corretta informazione al meglio possibile, ci proviamo anche oggi. Partiamo dal principio.

All’inizio del 2020 alla piccola Eva Williams, all’epoca di 9 anni, è stato diagnosticato un glioma pontino intrinseco diffuso, ovvero un tumore situato nel tronco encefalico. Come spiega Wiki:

La maggior parte dei tumori del tronco encefalico si situano nel ponte di Varolio e infiltrano diffusamente le cellule nervose, e quindi non possono essere rimossi chirurgicamente. Nel tronco encefalico vi sono i nervi che si convogliano all’interno del midollo spinale, così come importanti strutture sensoriali e coinvolte nel controllo dei movimenti muscolari oculari, del viso, della gola. Il tumore viene diagnosticato quasi esclusivamente in età pediatrica, con una mortalità del 90% entro due anni dalla diagnosi.

I genitori raccolgono fondi fino a 250mila dollari, perché a New York ad aprile 2020 sarebbe dovuto cominciare un trial su una terapia sperimentale per questo tipo di tumore. Al momento ci sono svariati studi in corso per aumentare l’aspettativa di vita dei bambini che ricevono questa diagnosi, ma per ora nessuno sembra essersi rivelato risolutivo. Eva era nelle condizioni di partecipare al trial, ma le restrizioni causate dalla pandemia ne hanno bloccato il trasferimento. Una prognosi di DIPG (dall’inglese diffuse intrinsic pontine glioma) purtroppo è una condanna per il 90% dei bambini a cui viene fatta. Eva è rientrata in questa orrenda statistica.

Colpa del lockdown?

Come spiega la BBC, Eva e i suoi genitori non sono partiti per gli States a causa dei blocchi e delle limitazioni di viaggio imposte dalla pandemia. Avrebbero potuto farlo successivamente, come spiegato a giugno 2020:

Boris Johnson has said he would look at what help can be offered to a nine-year-old girl who needs to fly to the United States for cancer treatment. The family of Eva Williams, who has a brain tumour, raised £250,000 for a new trial for their “trooper”. But the schoolgirl from Marford, Wrexham, has been unable to travel due to coronavirus lockdown measures. Eva’s father Paul Slapa said she was “amazed” to hear the prime minister mention her name in Parliament.

Leggendo online le varie interviste rilasciate dai genitori non è chiarissimo se Eva potesse con certezza partecipare ai trial, il padre era molto contrariato che il servizio medico nazionale britannico non fornisse certi farmaci che gli erano stati suggeriti da medici americani. Le ragioni della decisione di non fornire quei farmaci sono legate all’inesistente letteratura medica sull’uso di quei medicinali nel trattamento del DIPG. Allo stesso tempo essere stata sottoposta alla radioterapia aveva precluso a Eva la possibilità di partecipare ad alcuni trial sul suolo americano. Comunque alla piccola Eva il farmaco del trial è stato comunque somministrato, elemento che la BBC e Wordly non hanno raccontato. Come riportava a settembre The Leader, testata gallese:

Given we haven’t been able to access a trial, and given time is not something we have, we decided to access ONC201 (the original trial we considered) on an off-label basis. This means Eva takes the medication outside of a trial, however we have seen no negative side effects from this so far, and we hope that this will show some positive results soon. The costs are huge – £7,000 every 3 months, but worth every penny if they help Eva.

Che tradotto:

Dato che non siamo stati in grado di accedere al trial e dato che il tempo non è qualcosa che abbiamo a disposizione, abbiamo deciso di accedere a ONC201 (il trial originale che avevamo preso in considerazione) su base off-label. Ciò significa che Eva prende il farmaco al di fuori della sperimentazione, tuttavia finora non abbiamo riscontrato effetti collaterali negativi e speriamo che questo mostri presto alcuni risultati positivi. I costi sono enormi – £ 7.000 ogni 3 mesi, ma vale ogni centesimo se possono aiutare Eva.

La sperimentazione a cui hanno preso parte in forma indiretta potete vederla qui.

Quindi sostenere che Eva non si sia potuta curare per colpa del lockdown è sbagliato. Eva si è curata, con lo stesso farmaco che avrebbero usato nello studio in corso a New York, anche se non l’ha fatto nell’ambito dello studio, in quanto impossibilitata a spostarsi. Purtroppo, le cose non sono comunque concluse per il meglio. A dicembre, sempre su The Leader, il papà di Eva ha spiegato che avevano iniziato altre terapie:

As an update on treatment – we have managed to now source panobinostat, a cancer-treatment drug used in many DIPG trials, privately via an oncologist in Germany, and we are hoping to start Eva on this from Monday next week. She will take this in combination with the existing ONC201 medication we purchase, and we are hopeful that this will help to ease some of the symptoms. The combination was recommended by an oncologist in the DIPG centre of expertise in Zurich, and is a combination which will be used in a clinical trial next year, therefore lab testing and research suggests that this combination will have positive effects. The cost of the new drug is going to be around 10,000 Euros a month, and therefore as always, the fundraising will continue to allow Eva to access the medication.

Da razionale, questo rivolgersi a medici in giro per il mondo – ognuno col proprio trial da spingere – e mischiare i vari medicinali sulla base di suggerimenti di soggetti che non hanno mai visitato la piccola mi fa molto strano. Ma da papà comprendo benissimo la disperazione dei genitori. Quello che però è importante riportare è che Eva, pur non seguita dal vivo dai medici che conducevano questi studi, ha comunque assunto i farmaci suggeriti, senza che questi abbiano cambiato la sua situazione. A dicembre la progressione del tumore e dei sintomi era sempre più veloce. Purtroppo Eva è morta in gennaio.

Nei tanti articoli che ho letto in giro su questa vicenda mi ha lasciato amareggiato leggere recriminazioni contro il lockdown. Non possiamo sapere se, senza lockdown, avesse cominciato il trial in aprile come da programma, Eva avrebbe avuto una vita più lunga. Ad oggi nessuno dei trial che ho esaminato ha dato i risultati sperati sui piccoli pazienti. Ed Eva ha comunque usato il farmaco suggerito, con soli due mesi di ritardo rispetto ad aprile.

Spero di aver fatto sufficiente chiarezza.

maicolengel at butac punto it

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