L’olio di Lorenzo

In questi giorni di deliri antivaccinisti (lungi da me insinuare che gli anti-vaxx delirino – intendevo che non ci si capisce più niente, ovviamente!) mi è stata ricordata una storia, quella dell’Olio di Lorenzo, portata al grande pubblico da un film del 1992 con Nick Nolte e Susan Sarandon, in cui si mette in scena la commovente storia della famiglia Odone, al cui figlio Lorenzo era stata diagnosticata all’età di 5 anni l’adrenoleucodistrofia, una malattia neurodegenerativa che a causa di un accumulo di grassi saturi nel sangue danneggia la guaina mielinica che ricopre i nervi, arrivando a compromettere il cervello. Il bambino era stato dato per spacciato dalla comunità scientifica visto che all’epoca (stiamo parlando del 1983) non esisteva una cura, come non esiste ancora. La sua aspettativa di vita era quantificata in pochi anni, ma i genitori – lui economista, lei glottologa – non si erano dati per vinti e dopo moltissimi studi e approfondimenti avevano organizzato un simposio internazionale per riunire tutti gli specialisti interessati allo studio della malattia per comunicare le loro conclusioni e cercare qualcuno che potesse effettivamente sviluppare il farmaco che avevano ideato in seguito ai loro numerosi studi.

Nell’immaginario comune si crede che i coniugi Odone abbiano sviluppato una cura per l’ADL con le loro sole forze, e vengono portati ad esempio di persone comuni, senza nessuna preparazione medica, che ottengono risultati dove medici affermati non si erano nemmeno avvicinati; in questi momenti storici in cui è facile approfittarsi della creduloneria di persone senza speranze mettendo in dubbio l’autorità della comunità scientifica, questo concetto può essere usato in maniera estremamente pericolosa. L’opposizione che trovarono all’epoca dei fatti da parte di medici e ricercatori, inoltre, starebbe a dimostrare che la comunità scientifica forma un’élite ermeticamente chiusa che non tollera interferenze esterne.

Vorrei quindi andare a fare qualche precisazione riguardo a questa storia che troppo spesso viene strumentalizzata.

• I coniugi Odone hanno studiato tutto il materiale che potevano reperire nelle pubblicazioni ufficiali e grazie a questo hanno potuto proporre la creazione di un farmaco. Non avendo le competenze per poterlo sviluppare si sono comunque dovuti rivolgere a dei medici veri, cercando di aggregare tanti specialisti e convogliare i loro sforzi verso un obiettivo comune, impegnandosi a coprire i costi loro stessi o a raccogliere fondi.
• La drammatizzazione della vicenda deve essere presa per quello che è, ovvero un’interpretazione del regista che ha voluto dare una certa direzione alla sua narrazione. Nel film di George Miller i genitori del piccolo Lorenzo sono rappresentati come eroi in lotta contro il mondo. I medici sono entità quasi del tutto incompetenti, e se hanno della credibilità scientifica sono comunque freddi, indifferenti, rinchiusi nei loro protocolli standardizzati e del tutto privi della volontà di progredire dal punto di vista scientifico, stolidi e ottusi al punto di avere delle vere e proprie illuminazioni solo in seguito a banalissime domande dei protagonisti (“Ma non ci avevate pensato?”); le associazioni dei genitori con familiari malati di ADL sono formate da persone prive di spirito critico che si affidano ai medici ad occhi chiusi, senza mai sollevare un’obiezione, anche a scapito della salute dei propri figli. Insomma, immagino che il film abbia in grandissima parte contribuito al mito dell’olio di Lorenzo come “cura miracolosa” voluta e realizzata da due genitori abbandonati dalle istituzioni, e a instillare la convinzione che dove non arriva il dottore può arrivare un genitore con la forza della sua disperazione, che chiunque possa effettivamente dare un contributo sostanziale e fondamentale alla ricerca scientifica quando la comunità scientifica ufficiale ha gettato la spugna (o quello che noi percepiamo come tale).
• Se anche la vicenda fosse andata davvero come raccontato nel film, i coniugi Odone avrebbero passato moltissimo tempo studiando, studiando davvero, leggendo decine e decine di studi specialistici dal linguaggio ostico, richiedendo consulenze e traduzioni, impegnandosi così tanto che ad Augusto Odone è stata poi riconosciuta una laurea ad honorem in medicina; per poi rivolgersi comunque a dei professionisti. Non si può paragonare un impegno del genere a una semplice divergenza di opinioni non supportata da nessuna prova o competenza, o magari, addirittura, alla pretesa che qualcun altro se ne esca con qualche rivelazione miracolosa perché se ha funzionato così con gli Odone deve funzionare così per tutti, e se i medici non trovano una cura o una terapia è perché non si sono impegnati abbastanza (che è un po’ il messaggio che serpeggia per tutto il film di Miller, ma che non corrisponde alla realtà).
• L’olio di Lorenzo non è una cura. Come viene presentato sul sito della Fondazione Myelin,

Lorenzo’s Oil is specific to ALD, does not repair myelin, and does not have any known effect on other demyelinating disorders, such as Multiple Sclerosis. In ALD pre-symptomatic boys, however, Lorenzo’s Oil can (but not always) slow down the onset of the disease by stopping the body from producing the very long chain fatty acids, whose buildup leads to demyelination. (…) It proved successful in normalizing the accumulation of the very long chain fatty acids in the brain that had been causing their son’s steady decline, thereby halting the progression of the disease. There was still a great deal of neurological damage remaining which could not be reversed until new treatments were found to regenerate the myelin sheath (a lipid insulator) around the nerves.

L’olio di Lorenzo è specifico per L’ALD, non ripara la mielina, e non ha effetti conosciuti nelle altre malattie demielinizzanti, come la Sclerosi multipla. In bambini affetti da ALD prima che si presentino sintomi l’olio di Lorenzo può (ma non in tutti i casi) rallentare il principio della malattia fermando la produzione di grassi saturi a catena molto lunga, il cui accumulo causa la demielinizzazione. (…) Ne è stato provato il successo nel normalizzare l’accumulo di grassi saturi a catena molto lunga nel cervello che avevano causato l’ininterrotto declino del figlio, praticamente arrestando lo sviluppo della malattia. Era rimasto ancora un grosso danno neurologico che non poteva essere riparato fino al ritrovamento di nuovi trattamenti per rigenerare la guaina mielinica (un isolante lipidico) intorno ai nervi.

In parole povere l’olio di Lorenzo è una terapia che in alcuni casi riesce ad arrestare il progredire della malattia, e nel caso che il bambino venga diagnosticato prima dei primi sintomi probabilmente riuscirà anche a condurre una vita normale, ma non è una cura dato che non riesce a far scomparire la malattia e nemmeno a riparare i danni che la malattia ha già fatto. Come è scritto nella pagina con le indicazioni per ottenere l’olio:

Some insurance companies will provide coverage for the oil, but others do not because it is still considered to be an experimental drug by the Food and Drug Administration (FDA).

Ovvero la FDA americana considera ancora l’olio di Lorenzo come un farmaco sperimentale, e questo probabilmente perché la sua efficacia non è dimostrata. Può aiutare a garantire una qualità di vita migliore ai ragazzi affetti da questa malattia, ma non sempre funziona. Questo è ampiamente riconosciuto anche dalla Fondazione stessa, onlus che ad oggi si occupa di supportare le famiglie dei malati e la ricerca stessa.

Rimane una storia straordinaria di forza e amore per un figlio, rimangono anche le lotte contro le convenzioni della comunità scientifica, l’ottusità di molti, lo status quo. Ma questo non deve servire a chi vuole legittimare l’opinione contraria alla scienza per partito preso, magari dopo qualche ricerca in rete e la solita laurea all’università di YouTube. Consiglio a chi vuole usare il caso Odone come riferimento in discussioni scientifiche di informarsi sul sito ufficiale della fondazione, e consultando fonti affidabili, non basandosi solo sulla fonte cinematografica che, spero, negli intenti del regista e dei produttori non voleva essere una testimonianza attendibile di fatti scientifici. Inoltre, vorrei ricordare che sono ormai passati più di vent’anni e non si sono ancora avuti risultati univoci. Alla fine del film si dice che al termine delle riprese, nel 1992, molti ragazzi venivano trattati con l’olio di Lorenzo e sui titoli di coda una carrellata di bambini racconta la sua testimonianza. Uno dice “Prendo l’olio di Lorenzo da un mese e la mamma dice che guarirò.” Più di vent’anni dopo sappiamo con certezza che per adesso non si guarisce dall’adrenoleucodistrofia, che la ricerca va avanti e che la storia dei coniugi Odone è un’interessante e commovente eccezione che però non può essere portata ad esempio di un evento facilmente ripetibile.

noemi at butac punto it
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