Marketing e pseudoscienza

Premetto, non ho nessuna intenzione di attaccare i medici di cui parlerò qui di seguito, solo alcuni dei loro seguaci, perché quando è troppo è troppo. Le ricerche che mi permettono di scrivere quest’articolo non sono farina del mio sacco, ma merito di indagini online fatte col supporto di amici.

La settimana scorsa ho pubblicato un articolo dove attaccavo un quotidiano nazionale per aver pubblicato una doppia pagina dedicata a terapie non riconosciute dalla comunità scientifica e i cui studi non hanno portato a risultati tali per cui sia sensato promuoverle come era stato fatto, le due terapie su cui esprimevo maggiori critiche erano il metodo di Bella e il metodo Zamboni. Oggi non è mia intenzione parlare di medicina, ma di altro, se avrete voglia di seguirmi per qualche minuto.

Dopo poco che il mio articolo era stato pubblicato mi sono trovato la bacheca Facebook invasa da commenti di soggetti che non avevamo mai visto apparire sulla nostra pagina. Soggetti che esordivano così:

Emerite teste di ca**o di butac l invito é quello di fare il vano tentativo( immagino la mentecattagine alle basi di questa pseudo pagina di informazione)di documentarsi prima di criticare o far passare per “bufale” informazioni che potrebbero essere utili a chi ha fini un po piu’ umani (tipo curarsi)di quello di spammare a ca**o per prendere i big like!

Lo stesso soggetto s’ingaggia con chiunque gli faccia presente che i toni non sono sicuramente quelli da aprire un dialogo, in poco tempo posta un numero spropositato di commenti, tutti dello stesso tono. Subito a seguire l’arrivo di Valentino ecco un altro soggetto che ci incuriosisce:

caro Butac, per quel che riguarda Zamboni, con tutto il rispetto… Non dovresti occuparti di cose per “sentito dire”, a meno che non ti vengano passate le veline. Non hai citato che Snoopes ha corretto l’articolo (ha mussato la propaganda offensiva e poco scientifica) di cui parli che era, a dir poco fazioso, per non dire scritto da una “tuttologa”, dopo numerose segnalazioni. Per il resto, siccome conosci l’inglese, posso passarti i link di alcuni debunker sugli studi scientifici che si autoproclamano “definitivi” (qualcosa è anche stato tradotto in italiano), e che tu citi. Cordialmente, e buon lavoro.

I due richiamano altri soggetti che arrivano in pagina difendendo a spada tratta il metodo Zamboni, qualcuno pure il metodo di Bella, tutti con link a ricerche e studi che a detta loro dimostrerebbero la validità di queste terapie. Onestamente il mio articolo era molto chiaro in merito, non mi sto ad interessare più di tanto alla sezione commenti e lascio che facciano un po’ quel che gli pare. Anzi, ammetto che quando mi rendo conto della piega che prende il post disabilito le notifiche, di leggere diarree verbali volte solo ad attaccare me e senza minimamente tenere da conto il parere della comunità scientifica non ne ho voglia, specie in un weekend.

Fiore Marco fa di più, sulla sua pagina personale posta un invito alla “shit storm”, tempesta di merda in gergo internettiano, dove invita a venire sulla nostra pagina FB e commentare insieme a lui il mio articolo sul metodo Zamboni.

“L’attacco” diretto da Fiore e Moazedi continua per tutto il weekend, ma nel frattempo qualche amico se ne accorge e alla spicciolata anche alcuni follower di BUTAC si accorgono che c’è qualcosa che non va, il livore e la rabbia espressi dal duo a supporto del metodo Zamboni sono un po’ troppo, incuriosiscono. E un amico mi manda qualche informazione in più sul sedicente Fiore Marco, che si presenta come membro del collettivo Luther Blisset e che usa l’immagine storica con cui il collettivo si identificava.

Fiore Marco in realtà si chiama Antonello Bocchino, nel 2010 su Ok Salute sostiene di esser stato curato dalla sclerosi multipla grazie al metodo Zamboni, non vengono mostrate cartelle cliniche, non vengono mostrate prove, solo “la sua parola” riportata su un sito web. Nel 2013 risulta tra gli speaker radiofonici di Radio Cairo. Non si trovano tracce di una sua preparazione medico-scientifica come invece sembra dare a intendere nei commenti su BUTAC, in compenso subito dopo l’articolo di OkSalute Bocchino svanisce, Fiore nasce e con lui la pagina da lui gestita: CCSVI nella Sclerosi Multipla, che supporta il metodo Zamboni. Anche su quella pagina (che conta qualche migliaia di iscritti) compare l’invito a venire su BUTAC a commentare a favore del metodo, uno degli utenti risponde alla “chiamata alle armi” così:

andate tutti a leggere i miei commenti sul post di BUTAC – Bufale un tanto al chilo, gestito da un buffone-idiota-ignorante-presuntuoso-cretino, dalla mente ottusa-masturbata, che, neanche la logica-evidenza-reale dei fatti, gli permette di rimettersi in Discussione !! abituato a fare Scoop su Scoop e Basta, sull’ignoranza e/o buona fede, dei propri iscritti !

Sia chiaro, a parte qualche risposta un filo ironica alle offese dei seguaci di Fiore su BUTAC non avevamo fatto molto. Non amo le shit storm, non mi diverto ad ingaggiare discussioni con soggetti che sanno solo offendere.

Ad aprile 2014 Bocchino riceve una borsa di studio:

“Borsa di Studio a favore di Marco Fiore.
La CCSVI Campania Onlus,
ha deliberato affinché fosse attivata una Borsa di Studio da destinare al Progetto di ricerca “Using social media to build a counter-power movement: Multiple Sclerosis and CCSVI, a case study”, per la Westminster University di Londra.

(L’uso dei social media per la formazione di un movimento contro la cultura imperante. Un case study: CCSVI nella Sclerosi Multipla.)
Il Progetto in questione si propone di esaminare come i social media facilitino nascita e sviluppo di movimenti sociali autonomi. In particolare si prefigge di delineare quegli elementi e processi dell’interazione con i social media identificati dagli utenti come requisiti basilari per la creazione, prima, di un movimento on line materializzatosi, poi, in associazioni Onlus radicate sul territorio.
L’ideatore è colui che noi tutti conosciamo con lo pseudonimo di Marco Fiore, un paziente italiano che ha dato vita alla prima Fan Page italiana “CCSVI nella Sclerosi Multipla”, la stessa che ha raggiunto 36.000 (trentaseimila) componenti, promuovendo l’informazione a pazienti e medici su nuove terapie non adeguatamente diffuse dai “media” ed attivandosi con medici e politici perché fossero finanziate ulteriori ricerche.

…Il dottor Marco Fiore ha quindi deciso di concentrarsi su un caso di studio di un social movement italiano principalmente formato da pazienti, che si propone di informare, così come di promuovere la Ricerca di una significativa scoperta medica che ha trasformato le prospettive cliniche per molti pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM)

Insomma siamo di fronte ad un  progetto ben preciso, la creazione di un profilo fake per creare un movimento di pazienti che supporti un metodo e la ricerca sullo stesso. Molto interessante, e difatti sempre Bocchino a maggio 2014 risulta tra i relatori ad UNIFE per un convegno:

UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI FERRARA DIPARTIMENTO DI STUDI UMANISTICI
Master in Giornalismo e comunicazione istituzionale della scienza Comunicato stampa
Medicina e salute al tempo dei social media, il “caso Zamboni”
Convegno sul ruolo delle comunità web nella ricerca medica,
venerdì 9 maggio, ore 10, Polo didattico Adelardi, Università di Ferrara

Io non voglio scavare di più, già quello che mi è stato portato fino ad oggi mi lascia davvero allibito, vedere ONLUS che assegnano borse di studio che devono servire a supportare un progetto come quello di Fiore è abbastanza. Che un progetto come quello di Fiore venga usato per attaccare chi, come noi, ha solo avuto l’ardire di far presente che studi che dimostrino l’efficacia certa del metodo Zamboni ad oggi non ce ne sono, è segno che l’interesse è altissimo per Bocchino e compagnia bella. Ci sono già stati altri casi in cui Fiore è stato attaccato, ma evidentemente senza sufficiente risonanza da rendere il suo profilo inutile. Chissà come andrà questa volta.

Per chi è arrivato fino qui e non ha ancora chiaro tutto riassumo: Marco Fiore è un profilo fake, dietro cui si “cela” (nemmeno troppo) Antonello Bocchino, il profilo è parte di un progetto che ha come scopo creare un movimento di pazienti che supporti un metodo di cura, il metodo Zamboni, che ha ricevuto grande interesse negli anni sia dalla stampa italiana che estera, ma che ad oggi non ha prove scientifiche sufficienti che ne certifichino la validità. Perché continuare con un progetto del genere quando è chiaro (basta guardare i soggetti che sono venuti a commentare su BUTAC) che ci sono persone che per merito dell’opera del sedicente Fiore hanno abbandonato terapie tradizionali in favore di questa?

Non ho una risposta, ma spero che il Dottor Zamboni si dissoci pubblicamente da questi soggetti.

Non credo serva aggiungere altro. Ah no, dimenticavo, anche WIRED qualche giorno fa parlava del metodo Zamboni, purtroppo non con buone notizie.

Un grazie immenso va fatto alla dottoressa Annalisa Neviani che ha dimostrato come ribattere ai maleducati con stile impeccabile.

maicolengel at butac punto it

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