Carcinoma epatico Vol 5: com’è andata a finire?

Quanto segue non è una “sbufalata” vera e propria. Troverete alcuni link, alcuni fatti che dovrete prendere per “buoni” sulla parola, alcune domande che probabilmente rimarranno senza risposta e alcune considerazioni personali. Vi prego di tenere a mente che non sono un medico, sono una banalissima tossicologa, non me ne vogliano quindi i medici se ho scritto delle cose errate; li invito anzi a segnalarmele di modo che possa correggerle.

Uno sguardo al passato…

Vorrei raccontarvi una storia. Purtroppo non posso mettere nessun link ad alcuna “fonte attendibile”; dovrete fidarvi del mio racconto. Voglio parlarvi di C.L., un pensionato, nel novembre del 2005 quasi sessantacinquenne, che poco prima del compleanno si ritrova in ospedale senza fiato. Eppure fino a una settimana prima stava bene, andava a funghi, ha nuotato tutta l’estate. Avendo avuto problemi cardiaci i medici per prima cosa vogliono escludere problemi al cuore (un’insufficienza cardiaca, ad esempio) per poi dedicarsi all’apparato respiratorio. Dalle lastre emerge qualcosa di sospetto e tutti, in attesa dell’esame citologico, sperano in una polmonite, una pleurite. Invece no. La diagnosi è tra le peggiori che si possano ricevere. Carcinoma polmonare a piccole cellule. C.L. viene seguito da un’equipe di medici pneumologi e oncologi che prescrivono sei mesi di chemioterapia da far seguire da altri sei mesi con una cura ormonale. L’operazione, per dove il tumore è localizzato, è impossibile; portare a termine i sei mesi di chemioterapia sarebbe quasi un miracolo. Lo staff medico e infermieristico, molto disponibile, suggerisce, per il bene del paziente, il racconto di qualche piccola bugia per tenerne alto il morale.

Ad esempio omettere di dire che spesso quando lo scopri è troppo tardi e probabilmente è già “in giro” per tutto il tuo organismo. Per sei mesi C.L. si sottopone alle cure e sembra migliorare. Riesce persino a uscire, prima con la moglie poi anche da solo! Il morale è alle stelle. Nel frattempo alla chemioterapia viene associata una “terapia alternativa”: il succo di Aloe. All’epoca dei fatti questo intruglio miracoloso era già noto alle persone di “una certa età”. Altro che padre Zago! Il succo di Aloe viene preparato in casa e somministrato (un cucchiaio al giorno) come ricostituente e non come “supporto” alla chemioterapia. Internet non era ancora la splendida fucina sforna-pseudoscienze che è oggi e la ricetta arriva nelle mani della moglie di C.L. scritta su un foglio a righe da una signora anziana che l’ebbe da un’amica di un’amica… La solita catena. Passati i sei mesi di chemioterapia, in attesa della terapia ormonale (perdonatemi ma non ricordo il nome, solo che erano iniezioni da 1800 euro l’una, passate dal SSN) C.L. viene sottoposto a una TAC di controllo. La TAC evidenzia che, nonostante la chemioterapia, la bestia si è diffusa ovunque. Non vi è un solo organo sano, nonostante i marker tumorali siano ancora negativi. A C.L. viene detto che la situazione è stazionaria. Per lui è un brutto colpo, sperava, dopo sei mesi di terapia, di essere almeno migliorato, il suo morale piomba agli antipodi della felicità. Non riesce a stare senza ossigeno se non per poco tempo e inizia la terapia del dolore, onde rendere qualitativamente decente il tempo che resta. La situazione precipita a tal punto che la seconda iniezione di ormoni non verrà mai fatta.

… e uno al presente

In questi mesi ho visto l’evolversi di una situazione che ho trattato poco più di un anno fa e non ho mai smesso di seguire. Vi ricordate la serie di quattro articoli sul “carcinoma epatico”? Se non li avete mai letti li trovate tutti qui. In questi articoli troverete tutti i link che potrebbero mancare in questo articolo. Nessuno credo si sia mai reso conto del vero messaggio che tali articoli volevano e vogliono tuttora trasmettere. Bene. Visto che nessuno sembra aver capito questo messaggio provo anche io la strada meno battuta del bosco e cercherò di spiegarvelo in un altro modo.
Se servono sei anni di corso di laurea e almeno altri quattro di specializzazione per diventare oncologi un motivo ci sarà. Non basta aver letto libri che ritengo tuttora di dubbio gusto e di pessimo insegnamento. Non basta aver visto dieci o cento ore di video su Youtube, aver cercato su Google, letto centinaia di abstract e decine di studi trovati su PubMed (tradotti grazie a Google translate, quindi con un mare di errori e frasi incomprensibili), se poi non si hanno le conoscenze per interpretarli e per capirne la significatività. E non basta nemmeno avere un atlante di anatomia. Non basta la convinzione che sia tutto un complotto, che il SSN e BigPharma ci vogliano morti, malati, farmaco dipendenti. Non basta provare “a casaccio” tutti i vari protocolli alternativi (e lasciatemelo dire, fallimentari) che esistono: Pantellini, Gerson, Hamer… manca solo provare a “curarsi con il letame” e con l’urinoterapia. No. Non basta per potersi definire oncologi. E nemmeno per mettere su un “istituto di ricerca sul cancro”. La scienza, per fortuna, non ammette contraddittorio. Un caso non è statisticamente rilevante. Per poter dire che tutta l’accozzaglia di roba che quest’uomo ha ingurgitato senza apparente nesso logico (se non il classico “studi in vitro hanno dimostrato che potrebbe forse avere un’attività antitumorale/antiossidante/stimolante del sistema immunitario ma nessuno ve lo dirà mai…”) ci vogliono anni di studio, persone, centinaia di persone su cui testare, casi da valutare, una certa logica nella somministrazione, ad esempio: perché quella dose? e se la cambio? e per quanto tempo? e gli effetti collaterali a corto medio e lungo termine? e l’effetto placebo? e su quali tipi di tumore? e tante altre domande a cui non si ha risposta. Solo a titolo di esempio, relativamente a uno dei tanti protocolli messi a punto: il colon non assorbe nulla. Solo acqua e sali minerali. Il colon non è collegato direttamente con il fegato, è in rapporto con il fegato (anatomicamente parlando vuol dire che si toccano) ma i dotti biliari sfociano nel duodeno. Tra tenue e colon esiste la valvola ileo-ciecale. È una delle tante valvole a senso unico presenti nel nostro apparato digerente: il materiale può transitare SOLO dall’ileo al cieco e non viceversa. Se succede il contrario sono, come dire, cazzi amari. I clisteri a base di caffè, fatti regolarmente ogni giorno, servono solo a impigrire e irritare l’intestino e a eliminare tutta la flora batterica “buona”, con conseguenti carenze vitaminiche (come minimo, perché probabilmente gli effetti di tre anni e mezzo di “lavaggi intestinali” regolari possono avere effetti molto peggiori).

In questi ultimi mesi la situazione clinica di quest’uomo è nettamente peggiorata. Se andate sulla sua pagina Facebook vi accorgerete che ha sottovalutato gli effetti collaterali dell’Artemisia annua, decidendo da solo quale dosaggio e per quanto tempo assumerla. Decisioni dettate dalla sua supponenza. Ha letto tanti libri, tanti studi, il SSN l’ha (momentaneamente) vietata quindi fa sicuramente bene. Ed ecco che spunta fuori questo bel protocollo ad personam (4 aprile 2016, grassetto mio):

ciao ragazzi, Questa sera si riparte…….
questa sera dopo una pausa di dieci 10 giorni e il secondo controllo delle analisi del sangue riparto con un ciclo di 4 settimane….. […]
Ero diffidente e ho tenuto artemisinina sotto controllo…
Nei fatti su di me non sembra epatotossica…. […]
Attenzione perchè in questi 10 giorni di pausa da artemisinina ho assunto il te di artemisia annua e secondo me anche lui agisce e uccide, una mia sensazione dovuta al fatto che nelle giornate dove la bevo aumentano i miei problemi secretori 😉
————————————————————————–
questa sera parto in questo modo…..

Tra il profilo e la pagina troverete tante “nozioni” interessanti, esami, visite al pronto soccorso, e continua sfiducia, nonostante tutto, nel SSN. Talmente tanto sfiduciato da non credere ai risultati dell’urinocoltura: nonostante l’evidente torbidità (sulla sua pagina trovate le foto) l’esame ha dato esito negativo. Nessun lievito, fungo, batterio presente. Invece di non credere in questo risultato, visto che si è autodiagnosticato una cistite, avrebbe dovuto informarsi meglio. Le urine torbide possono essere causate da tante altre cose:

Aggiungo io… e se fosse l’Artemisia? pare possa essere nefrotossica… oltre che, come ha sperimentato su se stesso, neurotossica.

Ma non voglio tediarvi troppo con link, nozioni, valori di riferimento o altro. Questo articolo non vuole essere, come forse già detto, un altro “carcinoma epatico”. Se volete conoscere le sue reali condizioni, guardate la sua pagina e il suo sito (se riuscite a capirci qualcosa, perché nel tempo quel sito è diventato tutto tranne che user friendly). A me non sembra che stia “un fiore”  (un valore di AFP di 135 quando il massimo è 5 mi sembra altino) ma io non sono un medico.
Ecco, io forse rimarrò la solita “Signorina S. Tommaso”, ma continuano ad esserci cose che urtano il mio pensiero da tecnica e scettica. Perché il paziente ha rifiutato la terapia con il Sorafenib? Certamente avrebbe avuto effetti collaterali ma avrebbe potuto servire come coadiuvante dell’intervento che ha subito (continua a dimenticarsene, nonostante i referti che pubblica evidenzino chiaramente che è stato operato). Rifiutare qualsiasi antidolorifico poi mi sembra un’assurdità. Rifiutare il Sorafenib in favore di cosa? A parte lo stile di vita più salutare il resto è stato e rimane comunque un calvario: prove, sperimentazioni, pillole, clisteri, infusi, saune. Il tutto scandito rigorosamente nella giornata da svariati “protocolli”.

Considerazioni personali

Mi sorge un dubbio. Tutto questo rigore nel seguire protocolli, tutta questa ricerca della strada meno battuta del bosco, questi ultimi tre anni e mezzo non è che sono, in realtà, la ricerca di “una ragione per vivere”? Tutto questo credere che qualsiasi alternativa al Sorafenib sia meglio e sicuramente funzioni, non è che serve a tenere il morale alto, a non abbattersi troppo dopo la batosta ricevuta tre anni e mezzo fa? Leggendo la storia di quest’uomo si evince quanto non abbia saputo dare un senso alla sua vita fino a quando il mondo non gli è crollato addosso; certe diagnosi sono ostiche da digerire e accettare. Forse non accettarle serve anche a preservarsi mentalmente e a combattere più alacremente. Vincere questa battaglia darebbe un senso alla sua vita? Vedersi circondato (lui che per sua stessa ammissione dichiara di non essere stato in grado di tenersi vicine le persone care), seppur quasi esclusivamente in modo virtuale, da affetto e approvazione sembra essere una cura più potente di qualsiasi chemioterapico. (22 maggio 2016)

ore 23,30
Sono tanti gli errori che ho commesso nella mia vita….
In moment come questi su persone come me che hanno scavato a fondo sono momenti dove si pensa a quel che si è combinato nella vita…….Uno dei tanti errori che ho commesso nella mia vita è stato quello di viverla solo……
Ho vissuto la mia vita solo, ho avuto due storie importanti nella mia vita ma in entrambe sono stato uno spregevole egoista…..
Non ho saputo, oppure non ho trovato il coraggio, di condivedermi con qualcuno….
Ulktimamente rivendicavo questo mio stato libero e scelto…..
in realtà vivere soli senza mai darsi completamente a qualcuno rende la stessa meno vissuta, più incompiuta….
Un’errore enorma che posso solo tramandarvi…
Essere soli sembra di essere liberi, in verità sei SOLO…. ecco, così dai, vi racconto…….
[…]
Stanche zza ma soprattottuto….
ORA più che mai…..
sono solo …..
c’è chi mi sta aiutando dando se stesso ma io nella realtà sono solo, ora sono solo, esco, vado al bar, leggo il giornale, poi torno a casa e sono ncora solo, preparo la notte, e mentre lo faccio sono solo, mi stendo nel mio letto orizzontale, (e ancora sono solo) […]

Sia chiaro, se quest’uomo riuscisse a vincere la sua battaglia sarei contenta per lui, nonostante non approvi le modalità con cui la conduce. Non le approvo perché instilla false speranze, un caso non è statisticamente rilevante. Non serve quasi nemmeno per pungolare la curiosità degli scienziati. Nonostante continui a ripetere di non fare come fa lui, di seguire i consigli del medico tanta, troppa gente malata e disperata crede che quella sia la strada giusta e abbandona le terapie prescritte da persone competenti (leggasi medici specializzati). Eppure la storia recente insegna che per un fortunato che ce la fa molte, moltissime persone gettano la spugna (non vi metto i link ai profili delle persone che hanno abbandonato la strada maestra per seguire pseudomedici, quali Hamer, Gerson e tanti altri e non ce l’hanno fatta, patendo atroci sofferenze).
Perché, appunto, patire le pene dell’inferno (che siano metastasi o cistite o nevralgie cambia “solo” l’intensità del dolore, ma sempre dolore rimane) quando esistono farmaci che tolgono il dolore e migliorano notevolmente la qualità della vita? Questo non lo capisco. A meno che uno non voglia martirizzarsi pubblicamente. Non me ne voglia il signor Villa, non merita, come nessuno di noi, la sofferenza fisica delle malattie e nemmeno merita le patologie da cui è affetto (nonostante lui sia convinto che  io pensi il contrario).

Infine, riprendo la storia iniziale. Perché vi ho raccontato questa storia? Perché C.L. non è stato così fortunato come il signor Villa, non è stato possibile operarlo, forse il suo carcinoma era ancora più aggressivo e subdolo di quello di Villa. Eppure non ha mai messo in dubbio il SSN, le cure per così dire tradizionali, cercando rifugio in improponibili quanto assurde e fallimentari cure alternative, nonostante fosse al corrente della loro esistenza.

Oggi 26/06/2016 sono 10 anni dalla scomparsa di C.L.

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