Donazione organi Vol. 3: il caso Danella Gallegos

Nelle ultime settimane ho scritto un paio di articoli per cercare di fare chiarezza su come funzioni la donazione organi in Italia e sul perché non ci sia nulla da temere a riguardo. Sull’argomento circolano moltissime informazioni false o fuorvianti, in un clima di paura molto evidente dai vari racconti sensazionalistici che periodicamente spuntano sui giornali.

Trattare un argomento così importante e delicato con superficialità può fare dei danni, come dimostra questo titolo in cui mi sono imbattuta:

“Stavano per togliermi gli organi. Ero viva”: l’incredibile storia di Danella

Nel 2022 la 38enne di Albuquerque, in New Mexico, Danella Gallegos si è risvegliata in sala operatoria poco prima di un prelievo di organi, nonostante fosse ritenuta senza speranza. Il caso, come riporta il New York Times, ha acceso i riflettori su pressioni e rischi nel sistema dei trapianti USA.

Credo che sia una buona idea fare chiarezza e spiegare bene perché questi fatti siano lontani anni luce dalla realtà italiana. Si tratta di una storia inserita in un contesto ben preciso e molto più ampio, riportata da tanti giornali in maniera fuorviante e frettolosa, utile giusto per qualche facile click.

Partiamo da relativamente lontano: negli USA esistono delle organizzazioni nonprofit che si occupano di gestire i trapianti e la distribuzione degli organi, e che “procacciano” anche gli organi stessi. Non esistono corrispettivi italiani, in cui tutto è gestito dallo Stato tramite il SSN.
Come riportato anche da un articolo di Reuters, dall’anno prossimo dovrebbero entrare in vigore dei nuovi processi di certificazione per queste associazioni. Riassumendo molto, questi regolamenti andranno a eliminare le organizzazioni che gestiscono volumi troppo bassi di trapianti.
Questo ha purtroppo portato alcune organizzazioni a cercare di aumentare il numero di interventi eseguiti per non essere “lasciate a casa”, impiegando pratiche assolutamente non etiche, come spingere le famiglie di persone in coma a sospendere i trattamenti sanitari e acconsentire alla donazione degli organi, o fare pressioni sui medici per dichiarare “senza speranza” pazienti con una prognosi ancora incerta.

Questa pratica è emersa in seguito a un’inchiesta del Department of Health and Human Services (HHS) che ha riscontrato una serie di casi in cui le procedure per la donazione d’organi erano state autorizzate ma non sono poi state portate a termine. Questi casi hanno riguardato pazienti con sistemi di supporti vitali, in condizioni come il coma.

Ci tengo a sottolineare che questa è una situazione molto diversa dalla donazione degli organi in pazienti dichiarati morti secondo criteri cerebrali. Queste sono persone che sono ancora vive.
Ma allora com’è possibile che vengano candidate alla donazione degli organi?

Negli USA i parenti di un paziente possono decidere di interrompere le procedure di supporto vitale, solitamente quando viene giudicato che “non c’è più speranza”. Nella quasi totalità dei casi questo porta alla morte per arresto cardiocircolatorio in breve tempo. Una volta dichiarato morto il paziente, se la famiglia ha acconsentito alla donazione degli organi, si procede con il prelievo.

In Italia una modalità simile non sarebbe nemmeno lontanamente accettabile. Esistono regole precise per la sospensione dei trattamenti di supporto per le persone in stati neurologici particolari, come quello di minima coscienza. Si cerca sempre di rispettare la volontà del paziente, se conosciuta, e la famiglia non può prendere questa decisione in maniera autonoma. Ci deve essere sempre anche una valutazione medica delle condizioni del paziente e della sua prognosi, che deve stabilire se ci sono speranze minime di ripresa (non dico “speranze nulle” perché uno dei mantra della scienza è che “zero e cento in medicina non esistono”). E soprattutto, non c’è alcuna pressione esterna a riguardo. Nel nostro contesto è impensabile un’associazione che, davanti a una famiglia con un parente in coma, arrivi e spinga per la donazione dei suoi organi.

Gli articoli italiani hanno ripreso – in parte e, onestamente, male – una grossa inchiesta del New York Times che, a partire da quella dell’HHS, ha raccolto storie ed esempi di procedure affrettate e distorte.
Si tratta di una notizia estramemente importante, che porta alla luce una serie di storture in un sistema che dovrebbe come prima cosa tutelare i pazienti.

In Italia è stata riportata da moltissimi giornali la storia di Danella Gallegos, ma senza tutto il lavoro d’indagine e contestualizzazione che c’era nell’articolo del NYT. Il risultato sono pezzi dai toni sensazionalistici, facile clickbait, invece che articoli di buona informazione su un tema che, pur lontano da noi, può essere interessante.

Ma quindi qual è davvero la storia di Gallegos?
Nel 2022 Danella è finita in coma in ospedale. I medici hanno detto alla famiglia che non si sarebbe mai ripresa, quindi i suoi parenti hanno deciso di sospendere i supporti vitali e acconsensito alla donazione degli organi.
Durante le procedure preparatorie erano già stati sollevati dei dubbi sulla prognosi, minimizzati però dai coordinatori di una di quelle organizzazioni di cui parlavamo prima.
Al momento di procedere alla sospensione dei supporti, una delle sorelle di Gallegos ha riferito al medico di averla vista muovere.
Il medico ha confermato subito dopo la presenza di movimenti volontari, incompatibile ovviamente con l’interruzione delle cure.
Diventa chiaro quindi come qui il problema sia stato molto a monte della donazione d’organi.
Qui si è affrettata una valutazione medica che ha ritenuto senza speranza una paziente che invece mostrava segni di ripresa.

Ci terrei a sottolineare come possano essere problematici trafiletti come questo (dall’articolo di Fanpage):

In sala operatoria, quando tutto era pronto per il prelievo, Danella ha aperto gli occhi. Le sue pupille si sono riempite di lacrime. Quando uno dei medici le ha chiesto di sbattere le palpebre, lei lo ha fatto. Un movimento cosciente, inequivocabile. I sanitari si sono bloccati, scioccati. Ma i coordinatori del New Mexico Donor Services – secondo quanto riportato dallo staff ospedaliero – avrebbero comunque insistito per procedere, minimizzando quei segnali come semplici riflessi nervosi. I medici però si sono opposti. Una scelta che le ha salvato la vita.

La storiella è ricca dei dettagli emotivi di un ottimo storytelling, peccato che siano inventati. Gallegos, infatti, non era in sala operatoria. Come riporta anche il NYT, la donna era stata portata in una sala pre-operatoria dove sarebbero stati interrotti i supporti vitali. Da lì, una volta dichiarata la morte e solo allora, si sarebbe proceduto a spostarla in sala operatoria.

On the day of the planned donation, Ms. Gallegos was taken to a pre-surgery room, where her two sisters held her hands. A doctor arrived to withdraw life support. Then a sister announced she had seen Ms. Gallegos move. The doctor asked her to blink her eyes, and she complied.

Nel giorno della donazione programmata, la sig.ra Gallegos fu portata in una stanza pre-operatoria, dove le due sorelle le presero le mani. Un dottore arrivò per sospendere i supporti vitali. In quel momento una sorella annunciò che aveva visto la sig.ra Gallegos muoversi. Il dottore le chiese di battere gli occhi, e lei eseguì.

Ma ovviamente l’impatto emotivo dell’idea di una persona che si sveglia mentre il bisturi le si avvicina alla pelle è decisamente maggiore.

In generale i giornali italiani hanno trattato la notizia con superficialità, estrapolando una storia emozionante da un contesto molto più ampio di problemi strutturali e indagini. Spiegare male i fatti, però, alimenta la confusione e la paura…

Negli ultimi anni, si è diffusa sempre di più la cosiddetta “donazione dopo morte circolatoria” (DCD), una procedura che si applica a pazienti in coma e dipendenti dalle macchine per la ventilazione. Se, in assenza di prospettive di recupero, il respiratore viene staccato e il cuore si ferma entro due ore, allora si procede al prelievo.

Ma il confine tra la vita e la morte, in questi casi, può essere estremamente sottile.

No, il confine fra vita e morte non è affatto sottile. Quella di morte è una diagnosi solida e definitiva, che nel caso di Gallegos non era ancora stata fatta.

Non credo di dover ripetere ancora che quest’aura di mistero e incertezza fa danni incalcolabili perché pesa nel processo decisionale delle persone.
Chi non si spaventerebbe davanti a una storia raccontata così? In quanti penseranno a questo articolo quando verrà loro chiesto se acconsentono o no alla donazione degli organi?

Sono la prima a ritienere che una notizia simile, di una così grossa stortura nel sistema statunitense, vada riportata. Ma perché non presentare la notizia come ha fatto Reuters?

US begins organ-transplant reform as ‘signs of life’ found before some retrievals
Gli USA iniziano una riforma del trapianto d’organi dopo che “segni di vita” sono stati trovati prima di alcuni prelievi

Nessun clickbait, nessun panico, anzi, la “rassicurazione” data dal fatto che qualcuno ha notato il problema e sta prendendo provvedimenti.
Un’altra cosa decisamente buona del titolo di Reuters è la specifica del luogo. Si parla degli USA, non dell’Italia. Titolare come hanno fatto Fanpage e altri è pericoloso.
Sappiamo che molte persone leggono solo il titolo, nemmeno il sottotitolo, e da quel sintetico “Stavano per togliermi gli organi. Ero viva” qualcuno può automaticamente pensare che la vicenda sia ambientata in Italia.

E no, non è sufficiente il paragrafo in fondo in cui spiegano che una situazione del genere sarebbe impossibile in Italia, dove abbiamo regole rigide e ben precise, dove non ci sono associazioni che cercano di interrompere i supporti vitali ai pazienti per poterne prelevare gli organi.
Quante delle persone che hanno letto il titolo leggeranno l’articolo? E quante delle persone che leggeranno l’articolo lo leggeranno tutto? Perché non specificare subito che la situazione è diversa negli USA, e che si stanno prendendo provvedimenti per correggerla?

Anche i fact-checking che ho letto, usciti poco dopo questi articoli, secondo me spiegano poco nel dettaglio la situazione e commettono a loro volta alcune imprecisioni.
Si parla molto della donazione a cuore battente perché è quella solitamente più problematica agli occhi del pubblico. Viene sottolineato come in Italia siano previste verifiche di sei ore, un parere unanime di tre specialisti, l’assenza di attività cerebrale… ma queste informazioni si riferiscono alla dichiarazione di morte secondo criteri cerebrali.
Se Gallegos fosse morta non sarebbe stata una donatrice a cuore battente, ma una donatrice dopo morte cardiocircolatoria. Condizione che in Italia si accerta con il tanatogramma, come abbiamo spiegato nel primo articolo di questa serie. Nessuno sottolinea a sufficienza, secondo me, che Danella non era ancora stata dichiarata morta.

Fa decisamente specie, e lo ammetto molto a malincuore, leggere in un articolo di fact-checking

In Italia, il prelievo di organi a cuore battente è consentito soltanto dopo l’accertamento della morte cerebrale o cardiocircolatoria

Scusate, ma… come fa a essere “a cuore battente” se è dopo “morte cardiocircolatoria”?
Penso che sia davvero la riprova di come questi argomenti piuttosto specialistici siano affrontati con troppa superficialità dalla stampa, anche da quella che dovrebbe aiutare a fare chiarezza.

Non mi stancherò mai di ripetere come su questi temi la comunicazione dovrebbe essere fatta in maniera molto rigorosa e attenta.
Questo è un problema che si intreccia spesso al modo in cui andrebbe comunicata la scienza in generale e soprattutto i processi di “regolazione” che la scienza stessa pone in atto al suo interno.
Diventa facile leggere un articolo simile e concludere che gli operatori sanitari siano nella migliore delle ipotesi succubi di organizzazioni esterne e nel peggiore dei casi collusi a caccia di fegati da vendere, quando in realtà è stato sempre un medico ad ascoltare le parole della sorella di Gallegos e fermare tutto.

Questo tipo di notizia viene spesso cavalcato da chi vuole convincere la gente che la “medicina tradizionale” è inaffidabile e corrotta, spingendola ad avvicinarsi a santoni e “terapie alternative”.
Ma scusate, chi è stato a portare alla luce questi problemi, se non la stessa medicina tradizionale che tanto viene disprezzata?
Penso che questo post di Enrico Bucci su Facebook spieghi benissimo questo concetto.

Se è verissimo che la scienza può fallire e la corruzione esiste anche fra gli scienziati e le aziende farmaceutiche, la conseguenza non è “aprire alla pseudoscienza”, ma alzare gli standard: più metodo, più dati, più scienza.

Quando si accusa la scienza di essere fallibile, bisogna sempre ricordarsi che la soluzione non è la sfiducia né l’affidarsi alle pseudoscienze.

Vorrei davvero che la stampa in Italia iniziasse a seguire questo ragionamento. Sarebbe davvero ora che i cittadini potessero fare affidamento sul fatto che le informazioni che leggono siano accurate e complete.
Invece continuiamo ad avere articoli clickbait che alimentano i complotti e le paure.
So che questo articolo non raggiungerà mai tutte le persone che hanno letto il titolo su Danella Gallegos e si sono giustamente spaventate. Posso solo sperare che chi lo legge trovi rassicurazioni e spiegazioni esaustive.

NP

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