FIBROMIALGIA-MEME

Oggi parliamo di scienza, medicina e sciacallaggio. Sì, non sono un medico, lo so. Sono una di quelle migliaia di persone che non hanno una voce perché manca un ascolto nei nostri confronti: sono una malata. Di fibromialgia, per l’esattezza, che è la malattia di cui parliamo oggi. E parliamo anche di testate come frasideilibri.com, interrogandoci sull’eventuale coscienza che gli autori del sito dovrebbero (in teoria) avere.

Premetto, tutto quello che so sulla mia malattia lo so perché il motto dei malati cronici del mondo anglossassone, be your own advocate (sii il tuo avvocato), è diventato il mio.

Credo che per comprendere un minimo sia la sbufalata che l’articolo originale sia opportuno che io vi dia informazioni su cosa sia la fibromialgia e sul perché si fa ricerca nella direzione della camera iperbarica.

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore cronico e diffuso e da una lunga serie di sintomi quali cistite, problemi di memoria e concentrazione, sindrome dell’intestino irritabile, parestesie, disturbi del sonno, tachicardia, spasmi muscolari, stanchezza e tanto altro.

Non è né degenerativa né mortale, ma è comunque qualcosa che limita significativamente la vita di chi ne soffre, costringendo a rinunce anche significative a livello personale.

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Per tenere sotto controllo i sintomi della fibromialgia ad oggi si seguono diverse filosofie, ma principalmente si utilizzano antidepressivi inibitori di noradrenalina (come il Cymbalta, il cui principio attivo è la duloxetina) o antiepilettici come il pregbalin combinati a oppiacei a altri forti antidolorifici come il CBT (uno dei principi attivi della “maria” o “marijuana”).

Io ad esempio, sebbene dorma dieci o più ore a notte, mi sveglio stanca come se non avessi mai dormito, non ricordo cosa si prova a non avere dolore e non riesco più a partecipare a determinati eventi per via della stanchezza e del dolore che iniziano a subentrare dopo qualche ora. Non credo di riuscire a gestire correttamente il dolore e me stessa così tanto da potermi permettere un lavoretto oltre la scuola.

In questo preciso istante per esempio mi sembra di star collassando sulla tastiera dalla stanchezza e non sono nemmeno le tre del pomeriggio.

Le cause della fibromialgia sono sconosciute, e anche se oggi è classificata come disturbo che affligge i tessuti connettivi e muscolari (rendendola una competenza reumatologica) le ricerche suggeriscono che sia un problema neurologico (tant’è che anche da parte di un neurologo si può ottenere la diagnosi di fibromialgia).

Queste ricerche suggeriscono che ci sia una disfunzione di ormoni che regolano l’umore e il sonno, causando buona parte dei sintomi, più una scarsa ossigenazione del cervello che causa le allodinie, cioè la costante (ed esagerata rispetto allo stimolo) sensazione di dolore.

Ed è in questa luce che bisogna leggere la ricerca di cui si parla nel blog: sembrerebbe che sia un deficit di ossigeno nella regione del cervello che elabora il dolore a causare il dolore stesso. Ergo aumentando l’ossigenazione del sangue (per farla facile) sembrerebbe aiutare questa zona a svolgere correttamente il suo lavoro.

Quindi, di per sé, la notizia non è inventata. Anche perché è stata parzialmente copiata e tradotta dalle news della Rice University. (nota: gli stessi autori nelle conclusioni fanno notare che per la mancanza di doppio cieco, per via del ridotto campione di persone e per altre serie di motivi lo studio dovrebbe essere preso un po’ più alla leggera.)

Se non ci fosse nessun “ma”, però, non sarei qui a scrivere su BUTAC. E anche se può sembrare un piccolo dettaglio in pratica è ciò che distingue il plagio da quello che per me dovrebbe essere addirittura perseguibile penalmente: lo sconsigliare i farmaci ai pazienti.

Aprendo il link si legge subito un “SENZA FARMACI” grosso come una casa, messo in bella vista per attirare l’attenzione del malato di turno.

Ma in realtà?
Senza ricorrere al medichese di PLoS One, sull’articolo divulgativo della Rice University si legge:

The researchers noted the successful treatment enabled patients to drastically reduce or even eliminate their use of pain medications.

Ovvero: hanno smesso di usare gli antidolorifici, cosa normale se non si prova dolore (o dolore sufficiente). Non dice che hanno smesso con le cure in generale (se ne facevano).
Nel paper purtroppo non c’è riferimento al tipo di cure che queste donne seguivano oltre alla camera iperbarica, ma da paziente affermo che difficilmente non ne seguissero una.

L’aver smesso di prendere antidolorifici non può e non deve far notizia, come se questi facessero altro oltre all’eliminare la sensazione di dolore.

C’è una sorta di “farmacofobia” in questo senso. Ma prendere farmaci non è una vergogna (in relazione agli antidepressivi), non è una sconfitta né un male peggiore di quello che si sta evitando di curare.

Bisogna cercare di capire che i farmaci, anche se piacerebbe a chiunque farne a meno, a volte sono necessari. E nel caso specifico della fibromialgia sono necessari per permettermi di alzarmi la mattina e di fare qualcosa, invece che di stare a letto tutto il giorno sonnolenta, formicolante e dolorante.

Consigliare, anche subdolamente, di non prendere farmaci è pericolosissimo, specie se parliamo di malati cronici. Le malattie croniche vanno tenute sotto controllo in qualsiasi caso, e trattate con una terapia adeguata. Non ci sono diete vegan, pseudoscienze e porcherie new age che tengano. In alcuni casi senza le terapie adeguate si arriva non solo allo stare male, ma all’invalidità permanente o alla morte, che non sono situazioni molto piacevoli.

Questo porta al mio sogno erotico di vedere questa gente di fronte a un giudice, prima o poi.

La pseudoscienza uccide, e dove non lo fa impatta in modo significativo la vita delle sue vittime.

Elivet Logan Rogers

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