Morente ma vuole vivere

Ci è stato segnalato un articolo su La Nuova Bussola Quotidiana (NBQ), articolo di qualche settimana fa, ma che riteniamo sia comunque importante da trattare per mostrare come funziona la disinformazione. La prima cosa da dire è che purtroppo la ragazza di cui stiamo per parlare è morta il 12 settembre per arresto cardiaco, senza che nessuno l’avesse staccata dal suo supporto vitale, senza che fosse stata accettata in alcuna cura sperimentale in Canada.

È morta come i medici avevano diagnosticato.

Il titolo di NBQ riporta:

«Sono malata, ma voglio vivere». E l’ospedale chiede ai giudici di farla morire

E subito dopo:

A una ragazza 19enne in terapia intensiva, ma pienamente cosciente, medici inglesi vogliono togliere la vita perché non può migliorare. E il giudice sostiene che la sua volontà non vale.

Dire che i medici volessero “toglierle la vita perché non può migliorare” è disinformazione. I medici avevano diagnosticato dai sintomi che la ragazza stava morendo, non che era malata terminale, e proposto di toglierla dalla dialisi (che non è una passeggiata) dandole cure palliative per poterla far stare serena per quanto possibile gli ultimi giorni.

Ma queste cose non vengono spiegate da NBQ che invece riporta i fatti in questo modo:

I medici che la curavano hanno così deciso che la condizione medica di ST stava progressivamente degenerando e l’hanno definita malata terminale (in inglese l’espressione usata suona più sinistra: “actively dying”). Le hanno così presentato un piano di cure palliative che avrebbe interrotto il suo trattamento di dialisi salvavita causandone la morte nel giro di pochi giorni per insufficienza renale. ST ha rifiutato.
I medici hanno quindi agito immediatamente consegnando la patata bollente ai tribunali. L’NHS Foundation Trust, responsabile dell’ospedale che ha in cura la ragazza, ha portato avanti il caso poiché ritiene che ST non abbia la capacità mentale di decidere il suo trattamento.

La cosa che vogliamo sottolineare maggiormente è che sostenere che actively dying sia la traduzione “più sinistra” di malata terminale è una bugia. Ed è importante sottolinearlo, perché quel termine in inglese ha un significato specifico. Per darvi la differenza tra il primo e il secondo abbiamo scelto di chiedere a ChatGPT e ci è stato risposto così:

Entrambi i termini “malato terminale” e “in fase di morte attiva” sono utilizzati in ambito medico e di cure palliative, ma si riferiscono a differenti fasi e condizioni dello stato di salute o malattia di un paziente. Ecco una descrizione delle differenze:

1. 1. Malato Terminale:
      • Definizione: Una persona è considerata malata terminale quando ha una malattia o condizione incurabile che si prevede porterà alla morte nel prossimo futuro. L’arco temporale esatto può variare, ma spesso si riferisce a pazienti che si prevede vivranno circa sei mesi o meno, data la progressione naturale della loro malattia.
      • Implicazioni: Essere diagnosticati come malati terminali significa che i trattamenti curativi potrebbero non essere più efficaci o benefici. L’attenzione delle cure spesso passa dai trattamenti curativi alle cure palliative, che mirano a fornire sollievo dai sintomi e migliorare la qualità della vita sia per il paziente che per la sua famiglia.
      • Esempi: Fasi avanzate di cancro, insufficienza cardiaca terminale o malattie neurodegenerative avanzate come la SLA possono portare a una diagnosi terminale.
   2. In Fase di Morte Attiva:
      • Definizione: La fase attiva di morte si riferisce al processo che si verifica poco prima della morte, tipicamente negli ultimi giorni o ore di vita. Durante questa fase, il corpo subisce una serie di cambiamenti fisiologici mentre inizia a spegnersi.
      • Implicazioni: Quando qualcuno è in fase attiva di morte, i sistemi del suo corpo iniziano a fallire. Potrebbe sperimentare una diminuzione della pressione sanguigna, cambiamenti nei modelli respiratori, diminuzione della reattività e altri segni. L’attenzione delle cure in questo momento è sul comfort e sulla gestione dei sintomi, garantendo che il paziente sia libero da dolore e disagio.
      • Segni: Alcuni segni comuni della fase attiva di morte includono cambiamenti nella respirazione (come la respirazione di Cheyne-Stokes), pelle fredda e maculata, diminuzione dell’assunzione di cibo e liquidi e diminuzione della reattività o della coscienza.

In sintesi, mentre entrambi i termini si riferiscono a situazioni di fine vita, “malato terminale” si riferisce al periodo più ampio in cui una persona ha una condizione incurabile che probabilmente porterà alla sua morte nel prossimo futuro. Al contrario, “in fase di morte attiva” si riferisce alle fasi finali della vita, di solito giorni od ore prima della morte.

Che l’autore dell’articolo su NBQ non spieghi queste cose è disinformazione. Si tratta di una diagnosi medica, non di un termine lessicale: i medici hanno scelto di usare quel termine perché stavano osservando nella paziente i sintomi che cambiano lo stato da malato terminale a quello di malato in fase di morte attiva. Sia chiaro, comprendiamo lo stato d’animo della ragazza e dei suoi genitori in quei momenti, specie visto che, a quanto si legge, la giovane pur sedata e attaccata a un supporto vitale era comunque lucida, quindi in grado di capire cosa le veniva detto. Ho avuto un nonno che è morto in maniera simile, ed è tragico. Si rendono conto che sta arrivando la fine, sono svegli, lucidi, e non possono fare nulla se non chiedere aiuto. Ma un conto è se succede a una persona anziana, che ha superato i 90 anni, un conto è una giovane come nel caso qui sopra.

Potete trovare un articolo che racconta della battaglia legale su BBC News.

maicolengel at butac punto it

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