Charlie Gard – facciamo chiarezza

Non avevo voglia di parlare di questa storia, ma le testate anti abortiste del paese continuano insistemente a spacciare disinformazione e così mi sento in dovere di scrivere due righe. L’amico David Puente aveva già fatto tutto dalla sua pagina Facebook senza scriverci un articolo. Ha spiegato in maniera davvero semplice i fatti, peccato che alcune redazioni si ostinino a dare una visione errata.

Partiamo dalla malattia del piccolo Charlie: una forma di sindrome di deplezione del DNA mitocondriale per la quale non esiste a oggi nessuna cura. Avete letto con attenzione la parte in grassetto? Non esiste nessuna cura. La terapia sperimentale non è studiata per la sua malattia ed è stata testata solo sui topi, non farebbe smettere di soffrire Charlie, anche nel caso qualcosa funzionasse Charlie sarebbe comunque destinato a una vita di sofferenze.

I genitori sono disperati, quindi facilissima preda di questi soggetti, ma i medici, tutti i medici che rappresentano la comunità scientifica internazionale, ritengono molto più umano permettere a Charlie di smettere di soffrire, cosa che invece fa da quando sta male.

Su Next Quotidiano ci spiegano ancora meglio:

A gennaio i medici hanno chiesto l’autorizzazione per la sperimentazione della terapia. Nel frattempo però l’encefalopatia epilettica di cui soffre il bambino ha creato un danno celebrale grave e irreversibile, vanificando ogni speranza di guarigione. Dal 9 gennaio al 27 gennaio Charlie ha sofferto di numerosi attacchi epilettici. Per questo motivo i medici a febbraio del GOSH hanno chiesto al giudice il permesso di sospendere le respirazione artificiale e limitare le terapie a cure palliative. I medici ritenevano di agire nel “miglior interesse” del bambino. E i giudici, ascoltati numerosi esperti, hanno dato loro ragione. Non è stato “il tribunale” a decidere da solo, come vogliono far credere alcuni. La terapia che i genitori cercavano negli USA inoltre è stata sperimentata solo sui topi. Spiega Novelli:

A oggi, non esiste una cura al mondo, così come non ne esistono per le malattie mitocondriali in genere. Sono state condotte diverse sperimentazioni in vitro e in vivo su animali, ma non è mai stato approvato alcun protocollo ufficiale. La terapia nucleosidica, che volevano tentare i genitori di Charlie, è stata sperimentata sui topi per un ceppo diverso di malattie, TK2. Non è detto che questo approccio terapeutico, che assicura un dosaggio altissimo di disossinucleosidi, possa avere gli stessi effetti anche sulla mutazione di Charlie. Quello che abbiamo, quindi, sono due approcci sperimentali tentati in un modello di topo, senza alcuna validazione e qualificazione terapeutica.

Sempre su Next, l’ottimo Drogo:

Tutti gli esperti hanno concordato su un punto: trasferire Charlie in America sarebbe inutile. Non solo la terapia non avrebbe alcun beneficio ma il procedimento non farebbe altro che prolungare in maniera disumana le sue sofferenze. Ci sono persone però che, senza alcun rispetto per la situazione e per i genitori di Charlie si dedicano ad altro. Non a fare chiarezza ma a creare confusione.

Questo vale per i tanti che danno a intendere cose non vere, per quelli che non spiegano nulla del male di Charlie e fanno leva solo ed unicamente sull’empatia della gente, quelli come i giornali di cui parlavamo all’inizio.

Mi ha sorpreso trovare questa citazione da parte di mons. Paglia su Radio Vaticana:

Riprendendo la Evangelium Vitae di San Giovanni Paolo II, mons. Paglia, sottolinea che “dobbiamo compiere ogni gesto che concorra alla sua salute e insieme riconoscere i limiti della medicina”, va perciò “evitato ogni accanimento terapeutico sproporzionato o troppo gravoso”. Inoltre, riprende il presidente della Pontificia Accademia, “va rispettata e ascoltata anzitutto la volontà dei genitori e, al contempo, è necessario aiutare anche loro a riconoscere la peculiarità gravosa della loro condizione, tale per cui non possono essere lasciati soli nel prendere decisioni così dolorose”.

“Quando l’alleanza terapeutica tra paziente (in questo caso i suoi genitori) e medici si interrompe – conclude mons. Paglia – tutto diventa più difficile e ci si trova obbligati a percorrere l’estrema ratio della via giuridica, con i rischi di strumentalizzazioni ideologiche e politiche sempre da evitare e di clamori mediatici talvolta tristemente superficiali”.

Citazione che alla fine da ragione ai medici, visto che su Charlie siamo chiaramente di fronte ad un accanimento terapeutico sproporzionato. Radio Vaticana nel titolo sembra suggerire di dare ragione ai genitori, ma una lettura attenta dimostra come in realtà mons. Paglia si sia pronunciato in maniera estremamente equilibrata, alla faccia delle testate che invece cavalcano la cosa in maniera errata.

Non credo sia necessario aggiungere altro.
Per approfondimenti: BBC
maicolengel at butac punto it
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