Io davvero non so più cosa dire, non ho ovviamente capito nulla della vita altrimenti invece di essere qui a demistificare quotidianamente le tonnellate di disinformazione che circolano, avrei aperto uno sportello dei consumatori e sarei dietro a incassare iscrizioni e magari anche l’8 per mille.

Scusate, ricominciamo.

Circola una notizia, riportata sia da Casteddu On Line che da Lo Sportello dei Diritti che titolano:

Il farmaco più caro del mondo è stato messo in vendita: costa 3 milioni e 600 mila euro

Già il titolo è di per sé una bufala, visto che non è stato messo in vendita nulla: conclusa la sperimentazione sono state compilate le richieste alle autorità europee e americane per la messa in commercio, ci si aspetta che venga fatta una scelta nella prima metà del 2019.

Al tempo stesso non è ancora stato fissato alcun prezzo per il farmaco. Negli Stati Uniti viene ipotizzato un prezzo che può andare dai 4 ai 5 milioni di dollari. Negli Stati Uniti, lo stesso luogo in cui per tre ossa rotte si paga un conto da 367,435 dollari.

Ma anche fosse un cartellino fatto per il mercato europeo la questione va trattata in maniera completamente diversa. Vedete, un trattamento per malattie rare (quindi con costi elevati in fase di ricerca, che vengono spalmati sui rari casi trattabili) ha un costo di circa 4 milioni di dollari per dieci anni di terapia. Ad esempio il Spinraza ha un prezzo di cartellino di 750mila dollari per il primo anno, e 375mila per gli anni successivi. Per un totale di poco più di 4 milioni.

L’AVXS-101, secondo gli attuali risultati ottenuti, è previsto abbia un QALY (Quality adjusted life years) di 13,3 anni. Il suo prezzo quindi viene paragonato a trattamenti perduranti più a lungo che portino lo stesso (o simile) beneficio. Ma non è il paziente a pagare, è molto raro succeda. La maggioranza dei trattamenti venduti rientrano nelle cure erogate da servizi sanitari nazionali come quello italiano (che contratterà un prezzo differente con Novartis, oggi propietaria del AVXS-101). In caso in cui non ci sia un SSN esistono le assicurazioni, che coprono la stragrande maggioranza dei costi. Non esiste un “allarme per chi non potrà permettersi il trattamento”, non nei Paesi occidentali, probabilmente nemmeno nel Terzo mondo, dove il prezzo del farmaco, come in altri casi, verrà ridotto in base all’inferiore capacità d’acquisto.

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Vedere associazioni che dovrebbero difendere il consumatore – che campano su quello grazie a donazioni e iscrizioni – cavalcare storie come questa mi deprime molto. So per certo che la stragrande maggioranza di chi segue queste persone si fida perché è ingenuo. Nessuno va a controllare. Riuscire a far parlare di sé e della propria associazione sulla base di questo genere di disinformazione è a mio avviso eticamente scorretto.

Per un altro articolo non ancora pronto mi stavo leggendo i dati sull’8×1000, ci sono associazioni di consumatori che all’ultimo giro si sono portati a casina quasi 400mila euro… Per 400mila euro c’è’ gente che è disposta ad ammazzare, figuriamoci a disinformare.

maicolengel at butac punto it

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