SCLEROSIMULTIPLA

Riportiamo qui per intero una meravigliosa lettera scritta da Laura, affetta da sclerosi multipla, e indirizzata al buon Ninth.

Siamo orgogliosi di avere una lettrice come lei. E assieme a lei condividiamo le sue paure e la sua rabbia.

La redazione

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Caro Ninth e cara redazione, vorrei dire cari amici, volevo dirvi GRAZIE. Non formale, non scherzo, un serio e profondo grazie. Per quello che fate con Butac.it, e in particolare Ninth, per il tuo pezzo del 15 maggio.

C’è che mi sento sempre più dentro una riserva indiana, quella dei ‘razionali’. Oggi non va di moda essere razionali o conoscere le cose, o approfondire. Va di moda il complotto, il (falso) buonismo, il (falso) animalismo, il (falso) naturismo, lo ‘share’ facile e immediato senza neppure leggere. Tutto questo può farti ridere, se non hai problemi. Alla fine, li perculi e via. Se i problemi invece ce li hai, e seri, ti senti sempre più dentro quella piccola riserva indiana.
Io ho la sclerosi multipla da circa 20 anni. Ancora cammino, faticando un po’, senza ausili (non è Medjugorie, ma la fantastica plasticità del nostro sistema nervoso… roba complicata da spiegare, NON a voi, ma a quelli del “gomlbl8”). Non so per quanto però, perché dopo 19-20 anni e il “giro delle sette chiese” quanto a farmaci, la malattia sta andando avanti (questo non è bisogno di sfogo, tranquilli… Ho un marito, amici, un terapeuta e tante persone con SM intorno a me, e sono da anni attiva in AISM). Oggi posso essere razionale quanto mi pare, coltivare interessi, difendere il mio spazio mentale, di attività (assai ridotte), ma la sclerosi multipla monopolizza le mie 24 ore, e detta l’agenda delle urgenze fisiche. Il mio farmaco migliore, oltre a quelli tradizionali, non sempre efficaci e spesso tossici, alla riabilitazione, all’essere ultra-informata, è la resilienza. Cioè cerco di riorganizzarmi come posso a ogni nuovo passo avanti della malattia. Non sempre è facile. A parole e a razionalità tutto è facile, poi quando devi accettare la progressione, uhm.

Questa premessa lacrimevole (sorry) per dirvi: nella vita – e la vita oggi lo sapete, è anche essere social – in famiglia, pure tra molti malati come me, sono CIRCONDATA DAL COMPLOTTISMO.

Credere nella ricerca scientifica (conosco bene le dinamiche delle case farmaceutiche: ma se non ci fossero loro?); rifiutare l’ennesima cazzata; rispondere al malato speranzoso in ospedale, come te a flebo attaccata, che ti chiede “ma tu che pensi di …? (sostituire a piacere con: CCSVI, Zamboni&Stamina, metalli pesanti, otturazioni in amalgama, dieta Kousmine, altre diete, digiuno, omeopatia, meditazione trascendentale, gite a Lourdes); essere trattata con sufficienza perché sto in AISM e sono un’ingenua etc., tutto questo vi assicuro, sta diventando una TORTURA.

Devi quasi sentirti diversa, se non condividi i post sugli animaletti torturati dai “vivisettori” (è tanto di moda essere buoni e ‘animalisti’ quando si è sani, W i fantasmatici metodi alternativi), o quelli su: “attenzione! Hanno scoperto la cura ma non lo vogliono dire!” (e tutte le cose che voi, tu Ninth, ben sapete, non solo sulla SM ma su tante patologie).
Diventi una povera credulona di Big Pharma (quanto a conoscenze io non sono “come una marmotta schiacciata da un camion a ferragosto” Ninth, ho riso per mezz’ora quando ho letto la tua metafora! Io so cos’è uno studio controllato, randomizzato, multicentrico, in doppio cieco, in fase I 2 3 eccetera. Dialogo coi medici, curiosità, informazione, attivismo = a me non mi fregano). Ho una sorella che pensa più che altro a ufo&scie chimiche, e quando posto qualcosa di debunking, mi commenta che “sono supponente”; amiche con SM neo-mamme che guai a vaccinare il bambino, per carità poi gli diventa autistico; colleghi di lavoro che, “hai provato la dieta alcalina?”; DECINE di persone, magari in ottima fede, che “Oh Laura, ho visto Le Iene, ma hai provato quella cosa lì della vena nel cervello? Come si chiama, la CCSVI? Ma dai perché non la provi? In fondo non costa nulla” (e niente no, solo un’angioplastica cerebrale); trasmissioni tv pure autorevoli (ma lo sono, poi? Ottima Gabanelli, vigili sui servizi dei tuoi autori?) che parlano di togliersi le otturazioni in amalgama; pseudo-biodentisti che trovano il mio nome su web, mi contattano in privato, e mi propongono questa pratica (previo bonifico 300 euro); l’attivista con SM a livello nazionale che promuove la disintossicazione dai metalli pesanti, che ipotizza “Laura, forse tu hai preso la SM con l’alluminio del Domopak in cucina” (E’ TUTTO VERO, RAGAZZI).

Ora tutto questo moltiplicatelo per anni e anni, metteterci in mezzo la progressione della malattia, che è quanto di più reale, invece, possa esistere. E VOI NON V’INCAZZERESTE IN MODO REGALE? Non vi schizzerebbe la pressione, ogni volta che leggete l’ennesima minchiata o truffa?

Mi direte, concentrati sul tuo quotidiano invece che sulle minchiate, è più salutare. È vero. E invece, NO: perché quando vedo chi di questa ignoranza si approfitta in modo delinquenziale (la dottoressa che non vogliamo ri-nominare, Stamina, ora questi altri nuovi), NON POSSO non farmi salire il sangue al cervello (altro che CCSVI). Perché io una fortuna, nella sfiga, ce l’ho: la cultura e la razionalità. Tanti altri, magari no. I nostri farmaci funzionano poco, gli effetti collaterali sono pesantissimi, a un certo punto cominci a perdere la partita: è umano e comprensibile, che alcuni siano disperati. Non è loro, la colpa. La colpa è di questi che se ne approfittano. Allora io mi chiedo: ci vuole Butac, Medbunker – e siete voci minoritarie, nel casino dei social media – per sgamarli? Magistratura, forze dell’ordine, istituzioni, ordini professionali, giornalismo d’inchiesta serio: DOVE SIETE?

Per tutto questo, Ninth, ti e vi dico GRAZIE.
Perché il tuo pezzo era un pezzo, oltre che argomentato, a differenza di altri caldo e coinvolto. Perché si sente che l’argomento ti fa – seriamente – incazzare. E la tua verve fa bene: la razionalità è sempre timida e pacata, e diciamocelo, difronte alle urla e agli schiamazzi, purtroppo spesso perde.
GRAZIE, continua e continuate così! Oggi mi sento meno sola nella mia riserva indiana.

Laura

NdM

Questa mail era indirizzata al bravo Ninth che con l’aiuto di Thunderstruck ci ha regalato un bellissimo pezzo in difesa della vera Ricerca sulla Sclerosi Multipla, ma ci tengo anche io a dire la mia. me lo concederete vero? Butac è un impegno faticoso, tra discussioni infiammate su articoli vecchi di mesi, lettere e messaggi sui social dove ci viene augurato di tutto, ricevere lettere così è la spinta per andare avanti. Conosco bene la Teoria della montagna di merda, e le giuste ricerche su quanto poco serva il debunking. Ma per cento complottari che leggendoci rafforzano le proprie idee mi basta ci sia una Laura che a leggerci si sente meno sola. Laura a leggerti una prima volta mi sono commosso, e mi sono tornato a commuovere mentre ad alta voce ti rileggevo a mia moglie. Non ci importano i premi del web o il numero dei lettori, ci importa raggiungere persone come te, speciali.  Grazie, infinitamente grazie per averci fatti sentire utili.

PS e grazie a Ninth e ThunderStruck per il bellissimo pezzo ovviamente 😉

maicolengel